México D.F. Estimados, les comparto lo que ha sido la travesía de vivir con GIST. La primer llamada Cuando tenía trece años comencé una semana a sentirme mareado, sin darle gran importancia, luego perdí el apetito, me sentía sumamente lleno y con ansiedad de tomar cosas frías o con hielo. Una noche, fue tal el mareo que me despertó y tuve que volver el estómago; pero al sentirme aliviado volví a dormir. Al llegar el sábado, estando en casa sólo quería dormir, por lo que me llevaron al médico y al ingresar al hospital volví el estómago una vez más. Por procedimiento me practicaron un lavado de estómago y me prepararon para una endoscopía, tras la cual optaron por operarme para quitarme la “mitad” del estómago (una capa). Por pertenecer a una familia de médicos, al ingresar al quirófano había y contra todo protocolo: 1 gastroenterólogo cirujano pediatra, 4 enfermeras, 1 geriatra, 2 ginecólogos y 2 anestesiólogos (la mayoría como apoyo moral). LEIOMIOBLASTOMAS fue el diagnóstico, el único posible en 1993. Luego de 1 semana de recuperación sin medio estómago y 13 kilos más ligero regresé a casa y a mi vida normal. Únicamente me practicaron una TAC a los 6 meses de la cirugía sin encontrar mayores complicaciones. Por lo que no tuve restricciones de dieta, lo cual fue una bendición para zamparme cuanto platillo pasase frente a mí, sin importar su origen o si antes de estar en mi plato caminó, nadó, se arrastró o voló.
La segunda llamada Ya en el 2012, con apenas 3 meses de haberme casado… pretendía mejorar mis hábitos alimenticios pues al tener una vida más sedentaria, me encontraba con algo de “pancita” un tanto antiestética… Sin duda, cuidar mi alimentación fue la clave para salvar la vida; ya que una noche, al volver a casa me sentía mareado y con una indigestión de miedo, pero como había comido una saludable pechuga a la plancha, sin grasa, ni condimentos el síntoma encendió la primer alerta. Un día después al identificar una evacuación anormal, “melena” dicen los médicos, se dispararon todos las alarmas, la última vez que había visto algo así fue 19 años antes en el hospital y sabía que se originaba por la presencia de sangre en mi sistema digestivo. Tras llamar a médicos, familiares y especialistas me programaron una endoscopía, tras la cual vino la cirugía para retirarme todo el estómago (Gastrectomía Radical Total con Y de Roux), esta vez el diagnóstico fue muy distinto: GIST y aún sin saber qué me deparaba, me enfundé una gorra promocional con la palabra “Victoria” bordada al frente y ese fue mi grito de batalla… ¡Victoria! A cada paso que di en el hospital, al probar alimentos de nuevo, cada estudio, etc. Así llegué a Glivec 400mg, luego vino Glivec 800mg al haber progresión en el hígado y ahora “Múltiples e incontables” lesiones de GIST en el hígado comencé con Sutent 50mg que además de permitirme comer más, me llenó de canas en una semana.
La bendición de tener GIST Tener Gist ha sido una bendición porque me permitió planear la llegada de mi hija, que concebimos como un milagro, antes de comenzar a tomar Glivec; también me permitió darme cuenta de que no he desperdiciado mi vida, quizás me hace falta viajar al extranjero pero hice cuanto quise y como quise; tanto así que de luna de miel acampamos en el Parque Nacional de Palenque… Tener Gist me caracteriza, no me define, así como hay quien es intolerante a la lactosa, al gluten o al sol, quienes vivimos con Gist adaptamos nuestras actividades, alimentos y rutinas a esta condición sin que ello implique perder nuestra esencia, así que si algún ser querido es diagnosticado con Gist lo mejor es dejar que adapte su nueva vida sin sobreprotegerlo.
Soy Mariana, tengo 37 años, soy casada no tengo hijos, vivo en Guadalajara, tengo un trabajo en el área de compras de una empresa pequeña y mi historia con el Gist es la siguiente: Todo comenzó cuando tenia 17 años me empecé a sentir cansada, mareada y me llevaron con el doctor, sacaron estudios, descubrieron que estaba tirando sangre por el excremento, el tumor sangraba, me operaron de inmediato me sacaron medio estómago donde estaba el tumor.
En aquel entonces le llamaron leiomioma y me dijeron seguir mi vida normal. Y así fue hasta que un buen día después de tener 6 meses de casada, me hice una endoscopía solo para checar como andaba y así tratar de tener bebé, pero cuál fue mi sorpresa que me descubrieron otro tumor en la otra mitad que quedaba de mi estómago, con metástasis en hígado. Entonces ahora ya tenía un nombre el tumor, GIST y me empezaron a dan Glivec 400mg por 4 años, luego aumentó a 600mg, después aumentó a 800mg, hasta que hace como un año me dijeron que ya era resistente a Glivec y ya no me funcionaba de nada y tendríamos que cambiar a Sutent, después de muchos trámites por fin me la dieron hace unos 5 meses.
Ya me hicieron un PET y vieron que si está funcionando Sutent, así que ahorita estoy con esa medicina y estoy contenta porque no es tan mala como me habían dicho todos, la verdad era más mi miedo que nada. Mis 7 años con GIST no han sido tan malos, gracias a Dios tengo mis donadores de sangre que contribuyen a que mi hemoglobina suba cada 3 meses y así yo no me sienta tan cansada y fatigada. Siempre es recomendable tener una actitud positiva y tener la fe en que Dios sabe el porque de lo que nos toca vivir.
Lugar de residencia: San Francisco del Rincón, Gto. México ( desde 1970 )
Sospecho que mi GIST empezó en 1998. En aquel tiempo tuve mucho mucho estrés y empezó con mis problemas continuas de salud. A mi ya presente hipotiroidismo y asma se añadieron Presión alto, diabetes, cambios hormonales severos, problemas de controlar mi hipotiroidismo, insuficiencia cardíaca y aumento de peso. Batalle con todo eso con un poco de éxito hasta Oct. 2012 cuando tuve un micro embolia al pulmón y insuficiencia cardíaca severa que ocasiono la necesidad de ocupar O2 3lt todo la noche y mucho del día. (había volado de México a USA y regreso justo antes del incidente ). Lo más interesante es que no hubo modo de controlar mi glucosa – anduve con 350 y hasta 500 de glucosa con 180 u de insulina, dieta diabética y ejercicio fiel.
Los médicos no entendían como andaba con la glucosa tan alta y como si nada. Luego el 15 de Abril 2013 empecé a sangrar por tubo digestivo en forma abundante. En 6 horas mi hemoglobina se fue de 16 a 6 y me mandaron a la cuidad para una CAT Scan donde se observaron el tumor detrás del estómago. Inmediatamente entre a cirugía y extirparon el tumor.
Gracias A Dios mi cirujano fue de los mejores y pudo sacar el tumor de una sola pieza dejando márgenes libres. Para hacerlo solo pudo dejarme con un tubito del estomago (se llama Tubby ), aproximadamente el 10%. En total me pusieron 8 unidades de sangre y 2 de plasma. El tumor había hecho un hoyo en la pared del estómago y ,otra vez, Gracias a Dios, sangró para fuera y no para dentro, en cual caso me hubiera muerto. Fueron muy difíciles los primer dos meses postquirúrgicas. Soy muy alérgica a muchas cosas y no me caían bien los polvos de proteínas. Como solo podía comer 4 cucharaditas de lo que sea a la vez cada dos horas me era muy difícil lograr comer lo suficiente proteína diaria. Mas la falta de fibra hacia casi imposible ir al baño – cosa que ya a 5 meses sigue como problema! Lo ha ayudado, pero solo ayudado un poco, con Yougrt Activia y uvas rojas o negros sin semilla. He bajado 13 kilos – y 4 tallas, parece que la tallas son más fáciles que el peso. Me da coraje inmensa que como tan poquito aun y no estoy flaca flaca. Aun como muy poco, me cabe un huevo con un poco de salsa y 1/3 de taza de café con leche en la mañana.
Procuro comer proteína lo mas que puedo – encontré MAYOPLEX de Abbott – es una bebida proteínica usado para los fisiculturistas que tiene 42 gramos de proteína por bote de 500 ml. ( ojo , fijase porque viene en otros medidas de proteína ) si lo tomo en exceso me causa chorro, así tomo 3 tragos 3 x al dia. El que viene en polvo me hace daño pero el líquido lo tolero mejor. Aun comer es un martirio, y yo de tan buen dientehttps://mail.google.com/mail/e/33D. LO BUENO: mi glucosa anda en 124 con 34 unidades de insulina, mi peso de 90 kilos a 76, mi talla de XXL a L o M. LO MALO: El IMSS no quiere usar el Glivec, solo ofrecen mas cirugía si en seis meses vulva encontrar metástasis. Estoy a sus ordenes si tienen alguna pregunta que mi experiencia les puede ayudar – necesitamos presentar una fuerza unida para exigir servicios adecuados.
Lic. Sheila