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CONECTAMOS PACIENTES CON MÉDICOS

Mi historia con el GIST comenzó más o menos en junio del año 2011, por presentar palidez cutánea. Durante el mes de agosto fui atendido en el Policlínico de Medicina General del Hospital Naval de Talcahuano por presentar exámenes de sangre alterados, siendo derivado al Policlínico de Hematología quien diagnosticó anemia. El hematólogo ordenó realizar una Endoscopia Digestiva Alta y una Colonoscopia. La Colonoscopia evidenció un Pólipo que fue extraído, pero durante la extirpación este se perdió, por lo que no se pudo hacer una biopsia, y el médico tratante me informó que la causa de mi anemia, era el pólipo. El 8 de enero del 2012, acudo al servicio de urgencia del Hospital Naval de Talcahuano por presentar colitis, el diagnóstico en ese momento fue: Gastroenterocolitis. El 10 de enero, acudo nuevamente al servicio de urgencia ya que la colitis se agregó fiebre y distensión abdominal, lo que me obligó a quedarme hospitalizado. Dos días después se me realizó un Scanner de Abdomen y Pelvis el cual informó una Tumoración en Asas del Intestino Delgado, agrupadas en Fosa Iliaca Izquierda. El 20 de enero solicité el alta del hospital Naval de Talcahuano, debido a que este, no contaba con un cirujano digestivo para realizar la operación y sacar una muestra de tejido para biopsia. Durante el tiempo que permanecí en este hospital, nunca se me indicó el diagnostico, pero a mi señora se le indicó que se trataba de un cáncer. El 23 de enero junto a mi señora nos trasladamos al Hospital Naval de Viña del Mar, el cual sí contaba con cirujano digestivo. El 24 de enero fui atendido por el Dr. Eduardo Labarca, el cual después de revisar los exámenes, me informó que el tumor que yo tenía era un GIST, y que era un cáncer poco común.

El recibir el diagnóstico de cáncer fue muy duro, ya que esta enfermedad se asocia con la muerte y se te viene el mundo encima, ahí uno piensa y se pregunta: ¿Por qué a mí?, ¿Por qué es porque es tan injusta la vida? Creo que mi miedo mayor era pensar que en cualquier momento podía partir y dejar a los míos solos! Pero, el dicho: “Cuando se cierra una puerta se abre una ventana” es muy cierto, dentro de todo lo malo que me estaba sucediendo, había algo bueno y eso era que el tumor estaba encapsulado lo que lo hacía más fácil de operar y tratar. El 27 de enero me hospitalizaron y tres días después, me realizaron una Laparotomía Exploradora y se resecaron 2 segmentos del intestino delgado. El diagnóstico del patólogo corroboró el del Dr. Labarca: Tumor Parietal Subseroso y Submocoso Erosionado de Tipo Celular, compatible con Tumor del Estroma Gastrointestinal (GIST). El tratamiento indicado por los médicos tratantes fue GLIVEC 400 mg. diarios, pero el Hospital Naval solo estaba entregando el fármaco ZEITE para esta patología.

Después de deambular durante dos meses por diferentes oficinas y realizar gestiones sin resultados favorables, incluso algunas hechas por mi médico tratante ante el Director del Hospital Naval, no logramos que el hospital me entregara Glivec, el medicamento indicado por mi médico, por lo que junto con mi señora tomamos la decisión de comprar el medicamento para iniciar el tratamiento ya que habían pasados dos meses de la operación. El 29 de marzo envié una carta al Director de Sanidad de la Armada, solicitándole una audiencia y la entrega de Glivec, basando mi petición en la información que yo había encontrado: El ZEITE solo contaba con estudios de bioequivalencia in vitro y no se contaba con estudios clínicos que demostraran la efectividad de ese medicamento en el tratamiento del GIST. En respuesta a mi solicitud, el Director de sanidad de la Armada, me informa que no me pueden dar Glivec, debido a que la utilización del fármaco Zeite, se resolvió mediante licitación conjunta de las Fuerzas Armadas, adjudicada al Laboratorio Recalcine. Paralelamente, mi hermana tomó contacto con la Corporación Maxivida, nos unimos al grupo participando en sus reuniones. Allí conocí a Piga Fernández, que en ese momento se desempeñaba como Vicepresidenta de la Corporación, quien me ayudó a continuar con el tratamiento indicado por mi médico, he hizo gestiones en representación de la Corporación MaxiVida, ante la Dirección de Sanidad de la Armada para lograr obtener el medicamento indicado, solicitud que no fue atendida. Con la esperanza de obtener una respuesta favorable de parte de la Armada, nuevamente en mayo del 2012, junto a mi señora Juanita, solicitamos una audiencia con el Director de Sanidad de la Armada Contraalmirante SN Luis Huidobro Medel, quien nos recibió en su oficina y nuevamente nos negó la entrega del medicamento Glivec. Durante los años 2012 y 2013, se enviaron innumerables cartas al Instituto de Salud Pública, y a la Oficina de Reclamos y Sugerencia de la Armada, pidiendo explicaciones del por qué se estaba entregando un medicamento diferente al recetado, solicitando el Glivec, basándonos en que era el medicamento indicado por los médicos.

Finalmente todo nuestro esfuerzo fue recompensado, y hoy con mucha alegría y tranquilidad, puedo agregar a ese testimonio que a partir de febrero finalmente recibiré Glivec, el medicamento que me recetaron los médicos y que me permitirán seguir viviendo con una buena calidad de vida. Como un apoyo a todos los pacientes con GIST, y con el objeto de dar a conocer esta rara enfermedad, que es desconocida para mucha gente, he incluso para algunos médicos, junto a mi familia y amigos participamos de diferentes corridas tanto en Coronel, Chiguayante, Concepción y Santiago, con un mensaje claro en nuestras poleras: “CÁNCER GIST EN EL AUGE AHORA”, entregamos también volantes al público presente, con información de esta enfermedad. Esperamos también que nuestra colaboración con la Fundación GIST Chile sirva para que estos objetivos se cumplan. Quisiera agradecer a Piga Fernández, a la familia de mi señora y a la mía, por todo su apoyo en los momentos más difíciles de mi enfermedad, en especial a mi señora Juanita y mis hijos Yasna y Joel, con ellos seguiremos luchando para que esta enfermedad sea codificada e incluida en el Plan Auge y para que el Estado de Chile se haga responsable de sus enfermos.

Joel Osvaldo Salazar Torres Paciente Oncológico (GIST)

Mi historia con GIST comienza en el año 1995, cuando en un control de rutina me detectaron el primer tumor. Después de realizarse una resección completa fui irradiada y mi primer diagnóstico fue un leiomiosarcoma.

Cuatro años más tarde, en 1999 tuve una recidiva local, nuevamente se resecó el tumor y debido a que los tejidos habían sido dañados por la radiación, hubo necesidad de realizar una colostomía temporal, y como tratamiento postoperatorio recibí braquiterapia. Hasta este momento mi médico tratante me daba confianza, pero al año siguiente, en el 2000, se presentó una nueva recidiva, a la cual el médico no dio importancia, esto me llevó a pedir una segunda opinión, ya que perdí la confianza en el médico que me estaba controlando y no sentía que en él tenía el apoyo necesario.

El médico al que consulté me dio muy buena impresión, sobre todo me pareció muy serio en su forma de tratar el caso. Me pidió unos días para estudiarlo y me solicitó exámenes más específicos. El resultado de estos exámenes confirmó lo equivocado que estaba el médico que me había estado tratando. El nuevo diagnóstico fue: recidiva local con metástasis hepática, por lo que se realizó una nueva cirugía para resecar el tumor y un mes más tarde, se llevó a cabo una hepatectomía para extirpar 3 nódulos metastásicos. Dos años más tarde, en el 2002, se detecta una nueva recidiva de dos nódulos a nivel hepático. Por la ubicación, era imposible resecarlos. En esta oportunidad, el médico me pidió unos días para estudiar mi caso y consultar con otros especialistas en Estados Unidos. Me habló de una única posibilidad, un tratamiento con una droga nueva que se estaba usando para LMC y que dependiendo de los resultados de los estudios inmunohistoquímicos, podría servir en mi caso.

La espera de los resultados fue difícil, especialmente el enfrentarme con la temporalidad de la vida, pero con mucha esperanza y fe, veía en mi camino una luz, que me permitiría seguir viviendo. Los resultados fueron los esperados, se trataba de un GIST y reaccionaba ante esta nueva droga que en ese momento ni siquiera conocíamos el nombre. Inmediatamente comenzó la carrera por informarnos y saber más de lo que significaba un GIST, y por tratar de conseguir esta nueva “droga milagrosa”. Mi sorpresa fue inmensa al saber que el laboratorio que la fabricaba era Novartis, ya que uno de mis hijos, hacía muy poco tiempo había comenzado a trabajar para este laboratorio. Esto contribuyó a que la red de contactos y de generosidad se pusiera en marcha. Supimos de la The Max Foundation y del programa GIPAP de Novartis. Apliqué inmediatamente al programa y debido a que yo en esa época por motivos familiares vivía parte del tiempo en Guatemala y parte del tiempo en Chile, se me incluyó en el programa GIPAP de Guatemala, y pude comenzar mi tratamiento con Glivec allá, controlándome cada 3 meses en ese país.

La magia de la solidaridad no deja de sobrecogerme, me acuerdo haber recibido de regalo de personas que no conocía, pasajes para poder viajar a mis controles médicos, y recuerdo con mucha gratitud el apoyo recibido de mi familia y mis amigos que se preocupaban por mis hijos cuando yo no estaba. Dos años más tarde, ya residiendo en Chile en forma permanente, formo parte del programa GIPAP en Chile, lo que me ha permitido hasta hoy continuar ininterrumpidamente y con mucho éxito mi tratamiento con Glivec. Hoy, una vez más doy gracias a Dios por la vida, por la generosidad de Novartis, por la eficiencia y cercanía con que The Max Foundation se encarga de que yo reciba mi tratamiento, por la solidaridad y apoyo de mis amigos y por el cariño y fortaleza con que mis hijos me han acompañado, ya que ellos han sido el principal motivo por el cual estoy librando esta batalla. Gracias a todos ellos he podido mirar con otros ojos al futuro. Hoy quiero agradecer también a The Life Raft Group por invitarme a participar de su iniciativa, que me ha dado la oportunidad de ayudar y acompañar a otros, y en cierta manera “devolver la mano”, por todo lo que yo he recibido y lo afortunada que he sido.

Para terminar me gustaría contarles una historia real en la que fui protagonista. Después de haber asistido a la reunión de planificación de la coalición Latinoamericana de pacientes con GIST (Alianza GIST) en Monterrey, en el avión se sentó junto a mí una señora uruguaya que venía de New York. Después de unas breves palabras de introducción, se dio uno de esos momentos mágicos en que dos personas se conectan, y me contó parte de su historia. Hacía dos años su esposo había fallecido a causa de un cáncer. Al describirme el desarrollo de la enfermedad, para mi sorpresa era como si estuviera describiendo todo por lo cual yo había pasado: un diagnóstico inicial, cirugías, radiaciones, metástasis, y en el caso de él, además quimioterapia. Me parecía estar escuchando mi propia historia, la gran diferencia era que él había fallecido y yo estaba viva. Una y otra vez se me vinieron a la mente muchas preguntas: ¿Tuvo él, el diagnóstico correcto como lo tuve yo y por lo tanto el tratamiento correcto? ¿Tuvo él acceso a información suficiente como para decidir si estaba de acuerdo con el diagnóstico de su médico? ¿Pudo haber sido un GIST mal diagnosticado, y que de haber sido identificado y tratado correctamente como tal, él estaría vivo como yo lo estoy? Desgraciadamente no tengo las respuestas, pero, si la reunión en Monterrey ya me había motivado a regresar a mi país y aportar mi “grano de arena” a la lucha contra esta enfermedad, esta conversación lo confirmó, confirmó la necesidad de hacer llegar a los médicos la mayor información posible sobre este raro tipo de cáncer, para que lo tengan presente en el momento de hacer un diagnóstico. Necesidad de entregar a los pacientes con GIST toda la información que esté a nuestro alcance y que les sirva para entender lo que está pasando en sus cuerpos, y la necesidad de apoyarlos para que en ningún momento se sientan solos en esta lucha por la vida, y poder de alguna manera entregar a otros lo mismo que yo he recibido.

La solución existe únicamente a través del conocimiento del problema
Volvimos a Brasil la primera semana de octubre de 2009 tras un maravilloso viaje de dos meses por los Estados Unidos. Inmediatamente retomamos nuestro ritmo normal de trabajo en la iglesia, donde mi marido es pastor. Al llegar el fin de mes sentía un malestar que ya no podría ser atribuido al cansancio del viaje, aunque no había nada definido para buscar un médico. Seguí sintiendo náuseas, y a veces mareos. Hasta bromeaba con mi amiga embarazada, le decía que estaba acompañando los síntomas de su embarazo. Pensaba mencionar mi caso al cardiólogo en la próxima consulta regular, pero lamentablemente no pude ir y sólo podía pedir una nueva consulta para enero. En diciembre me sentí cada vez peor, pero conseguí cumplir con todos mis deberes y actividades de Navidad y Año Nuevo.
En enero, y aunque sentía que mi abdomen aumentaba, aún me reía con mi amiga embarazada diciendo que el acompañamiento de sus síntomas estaba yendo demasiado lejos. Vi al cardiólogo el día 12 enero y él observó que mi abdomen realmente estaba distendido. Me recetó un remedio para las náuseas y sugirió que si continuaban los síntomas debería hacer una endoscopía. Tomé el remedio sólo una semana porque no estaba ayudando y porque además tenía dificultades para comer, sin mencionar los problemas que tengo para tomar comprimidos. Pasé una semana sintiéndome mal, con fiebre y comiendo sólo un poco de papilla, sopa o budín. Sabía que necesitaba buscar ayuda, pero ¿dónde? Si fuera a Emergencias en el hospital probablemente me darían una inyección de Plasil y me mandarían a casa a hacer reposo, ya que no sentía dolor ni estaba vomitando, y si intentara solicitar una consulta con un especialista tendría que esperar de dos a tres meses.
El día 25 enero volví al consultorio del cardiólogo y le pregunté a una señora dónde podía buscar ayuda, porque me estaba sintiendo muy mal y ya no aguantaba más. Ella sugirió que fuera a buscar ayuda en el hospital 24 horas de Unimed que había abierto recientemente a poca distancia. Allí fui examinada inmediatamente y me realizaron una radiografía, aunque no reveló mucho. El médico sugirió ver un gastroenterólogo lo más rápido posible: pidió a su secretaria que buscara uno y que requiriera una consulta, la cual fue fijada para el miércoles 27. El día de mi consulta con el gastroenterólogo comencé a sentir dolor en el lado izquierdo del abdomen. Inmediatamente después de examinarme, el doctor pidió una ecografía en el consultorio de al lado; allí, la señora me examinó un buen tiempo y finalmente llamó a su jefe. Los dos se miraron y dijeron que mi problema era un tumor tan grande que les era difícil encontrar dónde comenzaba y dónde terminaba. El superior llamó al médico para ayudar. Dentro de la imagen podía verse la forma de un gran globo con grupos de quistes por fuera. El médico pidió una tomografía y llamó al hospital para internarme, pero sólo consiguió una vacante para el día siguiente. Descubrir que tenía un gran tumor no me hizo temblar de miedo. Simplemente sentí un gran alivio por haber obtenido una explicación a mi problema, y también ansiedad por recibir un tratamiento. El médico también trató de hacerme ver un lado positivo, diciendo que no necesariamente tenía que ser cáncer. La tomografía realizada el 28 enero constató que tenía una lesión quística/sólida voluminosa de aproximadamente 22,5 x 19,2 x 10,1 cm.Me internaron esa misma noche y determinaron que era necesario realizar la cirugía en forma urgente, pero debía interrumpir mi tratamiento con Somalgin Cardío antes de efectuarla. Por otra parte, la hemoglobina había caído a 8 g/dl, por lo que el cirujano recetó dos bolsas de sangre antes y dos después de la cirugía, monitoreando cuidadosamente mi estado durante esos días de espera. Una vez más el cirujano afirmó la posibilidad de no ser cáncer, aunque yo seguía poco preocupada con eso. Confiaba que literalmente miles de personas en varios países estaban orando por mí. La cirugía, que duró dos horas, no tuvo complicaciones; me retiraron el tumor y 1/3 de mi estómago. Recuerdo que, en la sala de terapia intensiva, mi marido dijo que realmente era cáncer. Por eso, cuando el cirujano lo mencionó más tarde, no me asusté. Él afirmó que confiaba que había quitado todo, pero no recuerdo haber oído nada sobre “GIST” hasta que, pocos días después, el cardiólogo me visitó para disculparse por no haber insistido con la endoscopía dos semanas antes. Fue él quien mencionó la palabra GIST y dijo que, no siendo su área, nunca había oído hablar de esa enfermedad.

El informe médico de histopatología ofreció el siguiente diagnóstico: TUMOR DEL ESTROMA GÁSTRICO, MALIGNO, CON INFILTRACIÓN DE TODO EL ESPESOR DE LA PARED GÁSTRICA, METASTÁSICO EN EL EPÍPLON Y, EN EL MATERIAL RECIBIDO POR SEPARADO… y que tenía “abundantes mitosis” (72 mitosis por 10 campos de gran aumento). Mi recuperación fue excelente. Aún en el hospital el oncólogo me explicó un poco este tipo de cáncer, el GIST. Pero en esas condiciones, todavía un poco dopada, sé que no pude asimilar todo lo que dijo y mi marido no estaba allí en ese momento para hacerle más preguntas. A esta altura creo que algunos panfletos como los que me ofreció el Grupo Liferaft habrían sido muy valiosos para leer y contemplar con más tiempo y calma. El cirujano había mencionado la posibilidad de usar quimioterapia durante “algunos meses” para mayor seguridad, y el oncólogo dijo que recomendaría un nuevo remedio, Glivec, como medida adyuvante, avisándome también que tendría algunos efectos colaterales, aunque el medicamento no fuera tan fuerte como la quimioterapia común, que puede provocar la pérdida del cabello. Unos diez días después de recibir el alta en el hospital visité al oncólogo. Éste me juzgó lo suficientemente recuperada como para comenzar con el rigor de la quimioterapia, y me dio una carta que debía presentar en la clínica de la red pública de salud, solicitando un año de tratamiento adyuvante con Glivec.

Me alertó que el proceso podría demorar algunos meses. Fui directamente a la clínica, y llegué al fin de la tarde del viernes. Cuando presenté la carta ante la farmacéutica, ésta dijo que necesitaba mandarla a la Secretaría de Salud de Blumenau y que ellos solicitarían una consulta con un oncólogo de la red pública de salud para decidir si yo podía recibir el Glivec. También dijo que la consulta con el oncólogo normalmente demora más o menos dos meses , y que yo debería recibir noticias de la Secretaría de Salud en una semana. Cuando ella descubrió que ya había sido sometida a cirugía indicó que existía la posibilidad de que respondieran con más urgencia. Pueden imaginarse mi sorpresa cuando recibí una llamada telefónica el martes avisándome que tenía una consulta el lunes siguiente. Aprobaron sin problemas mi tratamiento adyuvante con Glivec , con una revisión tras seis meses. Comencé a tomar Glivec el día 23 marzo de 2010. Hasta el oncólogo se sorprendió de que el proceso fuera tan rápido, y dijo que era una victoria que el Glivec fuera otorgado como terapia adyuvante, ya que en otro tiempo sólo se conseguía cuando el tumor ya era recurrente. Pero como dijo mi hermana: “un ángel estaba yendo al frente para acelerar este proceso para ti”. Después de salir del hospital comencé a investigar en Internet sobre la enfermedad GIST y sobre lo que podía esperar en el futuro. Aprendí que, de hecho, la posibilidad de recurrencia en mi caso es muy alta, por lo que es muy importante el uso de Glivec. La primera tomografía computarizada a inicios de junio mostró dos manchas pequeñas en el hígado y una en el pulmón y, debido al alto índice de mitosis, debería considerar implante neoplásico secundario quístico. Sigo con mi terapia adyuvante con Glivec, y las tomografías computarizadas de fin de agosto y fin de noviembre muestran las condiciones “inalteradas”.

¡Gracias a Dios! A través de Internet descubrí el “Liferaft Group” y decidí participar, con el ansia de comunicarme con otros pacientes y buscar ayuda para los efectos colaterales del Glivec (gusto metálico, náuseas, hinchazón en los ojos, calambres en los pies y en las manos y cansancio). También quería conocer la expectativa de supervivencia. Y de hecho fui al lugar correcto, donde me ayudaron MUCHO. A partir de una sugerencia del Liferaft comencé a tomar el Glivec a la noche junto con un refrigerio, en vez de tomarlo junto con el almuerzo y tener que luchar dos horas o más tratando de evitar el vómito. Concluí que mi almuerzo había disminuido tanto, que apenas un refrigerio serviría. ¡Y funcionó! Después de ocho meses paré de vomitar (tal vez mi cuerpo finalmente se esté acostumbrando). Hasta conseguí participar casi normalmente con mi familia y mis amigos de las actividades de Navidad y Año Nuevo. Agradezco haber encontrado la ayuda que necesitaba a través del Groupo Liferaft en Internet. Los panfletos que recibí fueron muy instructivos. Creo que cada paciente que sufre de GIST debería tener la oportunidad de contar con ese material inmediatamente después de descubrir el diagnóstico de su enfermedad. Un paciente débil y bajo la influencia de drogas difícilmente va a entender o asimilar todo lo que dice el médico o hacer preguntas apropiadas. Pero a través de la lectura de ese material escrito es posible tener una conversación inteligente con el médico. Deseo que cada paciente aquí en Brasil pueda tener esa ventaja de conocimientos, pues me ayudaron a participar con entendimiento en mi tratamiento con Glivec. Sin ese entendimiento y con los desagradables efectos colaterales, tal vez habría desistido.

México D.F. Estimados, les comparto lo que ha sido la travesía de vivir con GIST. La primer llamada Cuando tenía trece años comencé una semana a sentirme mareado, sin darle gran importancia, luego perdí el apetito, me sentía sumamente lleno y con ansiedad de tomar cosas frías o con hielo. Una noche, fue tal el mareo que me despertó y tuve que volver el estómago; pero al sentirme aliviado volví a dormir. Al llegar el sábado, estando en casa sólo quería dormir, por lo que me llevaron al médico y al ingresar al hospital volví el estómago una vez más. Por procedimiento me practicaron un lavado de estómago y me prepararon para una endoscopía, tras la cual optaron por operarme para quitarme la “mitad” del estómago (una capa). Por pertenecer a una familia de médicos, al ingresar al quirófano había y contra todo protocolo: 1 gastroenterólogo cirujano pediatra, 4 enfermeras, 1 geriatra, 2 ginecólogos y 2 anestesiólogos (la mayoría como apoyo moral). LEIOMIOBLASTOMAS fue el diagnóstico, el único posible en 1993. Luego de 1 semana de recuperación sin medio estómago y 13 kilos más ligero regresé a casa y a mi vida normal. Únicamente me practicaron una TAC a los 6 meses de la cirugía sin encontrar mayores complicaciones. Por lo que no tuve restricciones de dieta, lo cual fue una bendición para zamparme cuanto platillo pasase frente a mí, sin importar su origen o si antes de estar en mi plato caminó, nadó, se arrastró o voló. 

La segunda llamada Ya en el 2012, con apenas 3 meses de haberme casado… pretendía mejorar mis hábitos alimenticios pues al tener una vida más sedentaria, me encontraba con algo de “pancita” un tanto antiestética… Sin duda, cuidar mi alimentación fue la clave para salvar la vida; ya que una noche, al volver a casa me sentía mareado y con una indigestión de miedo, pero como había comido una saludable pechuga a la plancha, sin grasa, ni condimentos el síntoma encendió la primer alerta. Un día después al identificar una evacuación anormal, “melena” dicen los médicos, se dispararon todos las alarmas, la última vez que había visto algo así fue 19 años antes en el hospital y sabía que se originaba por la presencia de sangre en mi sistema digestivo. Tras llamar a médicos, familiares y especialistas me programaron una endoscopía, tras la cual vino la cirugía para retirarme todo el estómago (Gastrectomía Radical Total con Y de Roux), esta vez el diagnóstico fue muy distinto: GIST y aún sin saber qué me deparaba, me enfundé una gorra promocional con la palabra “Victoria” bordada al frente y ese fue mi grito de batalla… ¡Victoria! A cada paso que di en el hospital, al probar alimentos de nuevo, cada estudio, etc. Así llegué a Glivec 400mg, luego vino Glivec 800mg al haber progresión en el hígado y ahora “Múltiples e incontables” lesiones de GIST en el hígado comencé con Sutent 50mg que además de permitirme comer más, me llenó de canas en una semana. 

La bendición de tener GIST Tener Gist ha sido una bendición porque me permitió planear la llegada de mi hija, que concebimos como un milagro, antes de comenzar a tomar Glivec; también me permitió darme cuenta de que no he desperdiciado mi vida, quizás me hace falta viajar al extranjero pero hice cuanto quise y como quise; tanto así que de luna de miel acampamos en el Parque Nacional de Palenque… Tener Gist me caracteriza, no me define, así como hay quien es intolerante a la lactosa, al gluten o al sol, quienes vivimos con Gist adaptamos nuestras actividades, alimentos y rutinas a esta condición sin que ello implique perder nuestra esencia, así que si algún ser querido es diagnosticado con Gist lo mejor es dejar que adapte su nueva vida sin sobreprotegerlo.

Soy Mariana, tengo 37 años, soy casada no tengo hijos, vivo en Guadalajara, tengo un trabajo en el área de compras de una empresa pequeña y mi historia con el Gist es la siguiente: Todo comenzó cuando tenia 17 años me empecé a sentir cansada, mareada y me llevaron con el doctor, sacaron estudios, descubrieron que estaba tirando sangre por el excremento, el tumor sangraba, me operaron de inmediato me sacaron medio estómago donde estaba el tumor.

En aquel entonces le llamaron leiomioma y me dijeron seguir mi vida normal. Y así fue hasta que un buen día después de tener 6 meses de casada, me hice una endoscopía solo para checar como andaba y así tratar de tener bebé, pero cuál fue mi sorpresa que me descubrieron otro tumor en la otra mitad que quedaba de mi estómago, con metástasis en hígado. Entonces ahora ya tenía un nombre el tumor, GIST y me empezaron a dan Glivec 400mg por 4 años, luego aumentó a 600mg, después aumentó a 800mg, hasta que hace como un año me dijeron que ya era resistente a Glivec y ya no me funcionaba de nada y tendríamos que cambiar a Sutent, después de muchos trámites por fin me la dieron hace unos 5 meses.

Ya me hicieron un PET y vieron que si está funcionando Sutent, así que ahorita estoy con esa medicina y estoy contenta porque no es tan mala como me habían dicho todos, la verdad era más mi miedo que nada. Mis 7 años con GIST no han sido tan malos, gracias a Dios tengo mis donadores de sangre que contribuyen a que mi hemoglobina suba cada 3 meses y así yo no me sienta tan cansada y fatigada. Siempre es recomendable tener una actitud positiva y tener la fe en que Dios sabe el porque de lo que nos toca vivir.

Lugar de residencia: San Francisco del Rincón, Gto. México ( desde 1970 )

Sospecho que mi GIST empezó en 1998. En aquel tiempo tuve mucho mucho estrés y empezó con mis problemas continuas de salud. A mi ya presente hipotiroidismo y asma se añadieron Presión alto, diabetes, cambios hormonales severos, problemas de controlar mi hipotiroidismo, insuficiencia cardíaca y aumento de peso. Batalle con todo eso con un poco de éxito hasta Oct. 2012 cuando tuve un micro embolia al pulmón y insuficiencia cardíaca severa que ocasiono la necesidad de ocupar O2 3lt todo la noche y mucho del día. (había volado de México a USA y regreso justo antes del incidente ). Lo más interesante es que no hubo modo de controlar mi glucosa – anduve con 350 y hasta 500 de glucosa con 180 u de insulina, dieta diabética y ejercicio fiel.

Los médicos no entendían como andaba con la glucosa tan alta y como si nada. Luego el 15 de Abril 2013 empecé a sangrar por tubo digestivo en forma abundante. En 6 horas mi hemoglobina se fue de 16 a 6 y me mandaron a la cuidad para una CAT Scan donde se observaron el tumor detrás del estómago. Inmediatamente entre a cirugía y extirparon el tumor.

Gracias A Dios mi cirujano fue de los mejores y pudo sacar el tumor de una sola pieza dejando márgenes libres. Para hacerlo solo pudo dejarme con un tubito del estomago (se llama Tubby ), aproximadamente el 10%. En total me pusieron 8 unidades de sangre y 2 de plasma. El tumor había hecho un hoyo en la pared del estómago y ,otra vez, Gracias a Dios, sangró para fuera y no para dentro, en cual caso me hubiera muerto. Fueron muy difíciles los primer dos meses postquirúrgicas. Soy muy alérgica a muchas cosas y no me caían bien los polvos de proteínas. Como solo podía comer 4 cucharaditas de lo que sea a la vez cada dos horas me era muy difícil lograr comer lo suficiente proteína diaria. Mas la falta de fibra hacia casi imposible ir al baño – cosa que ya a 5 meses sigue como problema! Lo ha ayudado, pero solo ayudado un poco, con Yougrt Activia y uvas rojas o negros sin semilla. He bajado 13 kilos – y 4 tallas, parece que la tallas son más fáciles que el peso. Me da coraje inmensa que como tan poquito aun y no estoy flaca flaca. Aun como muy poco, me cabe un huevo con un poco de salsa y 1/3 de taza de café con leche en la mañana.

Procuro comer proteína lo mas que puedo – encontré MAYOPLEX de Abbott – es una bebida proteínica usado para los fisiculturistas que tiene 42 gramos de proteína por bote de 500 ml. ( ojo , fijase porque viene en otros medidas de proteína ) si lo tomo en exceso me causa chorro, así tomo 3 tragos 3 x al dia. El que viene en polvo me hace daño pero el líquido lo tolero mejor. Aun comer es un martirio, y yo de tan buen dientehttps://mail.google.com/mail/e/33D. LO BUENO: mi glucosa anda en 124 con 34 unidades de insulina, mi peso de 90 kilos a 76, mi talla de XXL a L o M. LO MALO: El IMSS no quiere usar el Glivec, solo ofrecen mas cirugía si en seis meses vulva encontrar metástasis. Estoy a sus ordenes si tienen alguna pregunta que mi experiencia les puede ayudar – necesitamos presentar una fuerza unida para exigir servicios adecuados.

Lic. Sheila

ALIANZA GIST

Alianza regional comprometida con la supervivencia de los pacientes con GIST por medio de la educación, apoyo a la investigación, la información y la defensa de los pacientes.

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