En nombre de todos en el Grupo de Alianza GIST, les deseamos unas muy felices fiestas.
2016 fue un año importante para la Alianza y gracias a su apoyo, muchos logros fueron posibles:
- Dictamos dos seminarios en línea (webinars) sobre actualización de los tratamientos y los GIST desde la visión del radiólogo, con una amplia participación de pacientes, médicos y estudiantes de medicina en 50 ciudades de once países de habla hispana.
- Desarrollamos importantes labores de abogacía para lograr que los GIST sean considerados como una enfermedad huérfana y por ende los pacientes sean protegidos.
- Así mismo abogamos para visualizar la realidad de los pacientes con GIST y así crear conciencia de la necesidad de que los sistemas de salud cubran sus tratamientos.
- Realizamos actividades educativas e informativas con el objeto de empoderar a los pacientes en el manejo de su enfermedad y concientizarlos acerca de la importancia de la adherencia a los tratamientos.
- Brindamos apoyo psicológico a los pacientes y sus familiares para ayudarlos a recorrer el camino con GIST.
- Los diferentes países que conforman Alianza GIST tuvieron participación activa el 13 de julio, día de la sensibilización sobre GIST, con el propósito principal de dar a conocer la enfermedad y mostrar que existen tratamientos que permiten convertir una enfermedad mortal en una enfermedad crónica.
- Nos unimos a otras organizaciones locales en todos los países para celebrar internacionalmente el día mundial del cáncer, así como el Día de las Enfermedades Huérfanas y el Día de la Solidaridad con el Paciente, con el objeto de visibilizar las necesidades de los pacientes, y lograr un mayor empoderamiento de ellos en la toma de decisiones para un mejor y más seguro acceso a medicamentos de calidad, con miras a estar preparados para la inminente entrada de los Bioterapéuticos a América Latina.
Todo esto no podríamos haberlo hecho sin su participación y apoyo. Cada uno de nuestros representantes en los diferentes países desarrolló una labor extraordinaria apoyando a los pacientes con Tumores Estromales Gastrointestinales (GIST), contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.
Esperamos que en el 2017 seguir contando con su apoyo para lograr identificar y acompañar a muchos pacientes más.
Gracias y nuestros mejores deseos,
Rodrigo Salas – Presidente Alianza GIST
Piga Fernández – Coordinadora Alianza GIST
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